在政协第十四届广州市委员会第三次会议上,广州市政协委员贾生鹏递交了关于“加强孤独症康复服务机构规范管理”的提案。他表示,根据国家卫健委发布的《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》,每1000个孩子就有7个孤独症孩子,如何支持孤独症人士融入社会一直是助残工作中的一个难点和重点,持续、科学的康复训练尤为重要。
然而,他也发现:由于尚未有明确的行业标准,加之大量社会资本涌入小龄孤独症康复训练领域,目前社会上的康复训练内容和宣传标语五花八门,而科学性和实际效果有待商榷,同时,一些天价收费令部分家长望而却步。对此,贾生鹏建议,广州应当出台行业管理办法,规范行业发展,并明确对孤独症康复训练项目实行政府指导价或者政府定价。
现状:康复训练太杂,家长如何选?
如今,随着对孤独症的了解不断加深,已有越来越多孤独症孩子家长意识到康复训练的重要性——作为一种目前仍是终生伴随的谱系障碍,虽然它以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征,但每一个孤独症孩子面对的具体障碍特征和挑战也都不尽相同,而这种特殊性并非意味着“不可能融入社会”,而是要持续、科学的康复训练和系列支持,让孩子掌握融入社会的能力和素养。贾生鹏说,“康复训练是如此重要,但家长,却难以选择。”
他在调研中了解到,根据广州市残联公布的《残疾人精准康复服务定点康复机构名单(康复训练类)(2022—2024年度版)》,全市共有17家精准康复服务定点康复机构,其中10家开展0~14岁孤独症谱系障碍儿童康复训练,这个体量不足以覆盖全市孤独症儿童的康复训练需求,因此,大量的孤独症儿童在定点之外的机构进行康复训练,“而这些机构在缺少行业规范时,基本处于‘自说自话’的状态,康复训练手段五花八门,但其规范性特别不足。”
实际上,孤独症康复训练并不是没有“标准”。
贾生鹏了解到,广东省残联2021年印发的《孤独症儿童康复服务定点机构服务规范(试行)》对康复评估、康复教育、支持性服务和质量健康作出了详细规定,但这项规范仅在少数的定点机构施行。由于设立和运营不需要门槛,也缺少监管机制,加之资本力量大量涌入,“过度的宣传”和“不规范的康复训练”,以及“天价收费”往往令到家长无所适从。“到底有没有效果”“是否适用于我的孩子”“一定要每月动辄万元吗”这些困惑一直困扰者许多家长。
建议:规范行业发展,让康复训练回归“理性”
实际上,近年来广州的小龄孤独症康复训练行业正经历一个行业初期的迅猛发展阶段,一定程度上也积累了一定服务资源,而解题的关键,恰恰在于如何迈多一步,迈向康复训练的高质量发展,让行业生态回归“理性”。对此,贾生鹏建议,在现有的《广州市残疾人精准康复服务定点康复机构管理办法(2019年1月10日印发,有效期五年)》基础上,参照《广东省孤独症儿童康复服务定点机构服务规范(试行)》,研究制订《广州市孤独症康复服务机构管理办法》(或其他类型的规范性文件)。
他认为,一方面可以明确机构的设置标准,对定点康复机构的准入标准、申报评审流程、负面清单和退出机制作出详细规定,并不断扩大定点机构的数量和范围,对非定点机构开展评审评估,打造一批社会性的示范机构,从而实现广州市孤独症康复训练机构的规范有序发展;此外,把孤独症康复服务机构收费纳入《广州市政府定价的经营服务性收费目录清单》,实行政府指导价或者政府定价,并对机构执行政府指导价、政府定价行为开展执法检查,通过规范收费标准,让孤独症康复服务机构回归公益属性。
在行业监管方面,贾生鹏认为,相关部门应当根据职责对孤独症康复服务机构进行指导、监督和管理,各单位间要加强沟通协调,各司其职,密切协作,齐抓共管,建立联合监督检查机制,采取集中执法检查的形式,按照季度频次进行常态化的监督检查,严厉打击虚假宣传、非科学康复、坑蒙拐骗行为。而在社会宣传普及方面,他建议社会多方开展系列宣传和教育,让社会和民众科学认识、正确对待孤独症,让有需要的家长选择规范的康复机构,接受科学的康复服务。
文/广州日报·新花城记者:苏赞
图/受访者提供
广州日报·新花城编辑 李琳
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